30 let migrény

45 let – Jílové u Prahy

 Dramatický příběh, který nebylo možné zkrátit …

„Celých 30 let jsem trpěla migrénou. Prožívala jsem tak úporné bolesti, při kterých mě i slabé světlo nesnesitelně řezalo do očí, zvuk uklidňujícího hlasu milovaného člověka mi ‚dloubal‘ mozek z hlavy, jemná vůně trávy se mi zdála být nesnesitelným zápachem. Byly to takové bolesti, že mě tlačil i prachový polštář. Bolestí se mi zvedal žaludek a ‚převracela střeva‘, potila jsem se a zároveň měla zimnici. Při bolesti jsem nemohla ležet, sedět ani chodit. Hlava mě bolela i v naprosté tmě, tichu a klidu. Na toaletě jsem vymýšlela neuvěřitelné polohy, protože jsem zvracela a zároveň měla průjem. Vše trvalo dva až tři dny, několikrát za měsíc a nesčíselněkrát do roka – celých třicet let jeden záchvat za druhým. Migréně jsem musela podřídit celý svůj život. Při kontaktu s lékaři jsem byla většinou už ve velice zbědovaném stavu a ještě jsem musela snášet jejich chování, poznámky a komentáře.

Vše začalo v mých 14-ti letech a rodiče si nevěděli rady. Lékaři říkali: ‚Dávejte jí něco proti bolesti, třeba Alnagon‘ – ‚zajděte s ní na oční‘ – ‚to musí nějak vydržet, po pubertě jí to snad přejde‘ – ‚když už nezabírají jednotlivá analgetika, tak to nějak kombinujte, něco snad zabere, na pohotovosti jí kdyžtak něco píchnou‘ …

A tak jsem se snažila vše vydržet raději bez lékařů. Později jsem ale porodila dceru, tudíž jsem se neobešla bez pomoci mých rodičů. Při záchvatu jsem nebyla schopná se o miminko postarat, když plakalo, tak mi bylo na obtíž.

Po nástupu do zaměstnání bylo vše mnohem horší. Když jsem potřebovala vystavit pracovní neschopnost, tak jsem se u lékaře dozvěděla: ‚Vy jste už včera byla doma? Dneska taky? No to nevím, na co vám to mám asi napsat?!?!‘ (Bez diagnózy totiž nemůžete být nemocný a diagnóza Migréna se v ‚knize diagnóz‘ objevila až v r.1989.) Jedenáct let jsem tedy byla simulant užívající Alnagon, Eunalgit, Brufen …

Nikdy nezapomenu, jak jsem byla v ordinacích lékařů vystavena poznámkám typu: ‚Nedivte se, že vás bolí hlava, když nosíte pěšinku na straně. Změňte účes.‘, ‚Jednu takovou už jsem taky léčila. Naštěstí se přestěhovala do Radotína a teď se s ní trápí jiný kolega…, nebudete se taky stěhovat?!‘, ‚Máte špatné těžiště těla. Přestaňte šmajdat a máte po problému.‘, ‚Léky proti bolesti musíte nějak kombinovat, to si musíte sama nějak vychytat. Když to nedokážete, tak se nedivte, že musíte v takovémto stavu na pohotovost. Migréna je pro chytré lidi! Něco vám píchnu, ale rozhodně za to neručím. Asi jste se předávkovala.‘, ‚To si musíte hlídat, za jak dlouho po požití analgetik jste zvracela, to za vás nikdo nepohlídá.‘ (při záchvatu jsem často neměla pojem o tom, je-li den či noc, o hodinách nemluvě), ‚Užívejte zároveň s těmi analgetiky Torecan, ten je proti zvracení.‘, ‚K Torecanu užívejte Dorsiflex nebo nějaký podobný lék na uvolnění, Torecan způsobuje svalové spazmy.‘, ‚To je nemoc mozku, podobně jako epilepsie. Zkusíme Biston na epilepsii.‘, ‚Po čem jste se osypala, to vám neřeknu, berete toho moc. Něco vysaďte. Nejspíš ten Biston.‘, ‚Věnujte se něčemu jinému a na tohle nemyslete. Chcete nějaká antidepresiva? Něco na uklidnění?‘, ‚Když vás to budí, tak třeba by vám pomohlo něco na spaní.‘, ‚Přejde vás to v přechodu, to já znám ze své lékařské praxe.‘ (to mi bylo 22let), ‚Nejčastěji vám to začíná tak, že vás to k ránu vzbudí? Tak to není Migréna. Migréna začíná odpoledne, po čaji o páté. Je to nemoc unuděných anglických šlechtičen.‘

Dle lékaře byla nutná hospitalizace v psychiatrické léčebně. Tomu se rodiče bránili a tatínkovi se podařilo zařídit mé přijetí na neurologii v Kateřinské ul. v Praze. Tam jsem se dověděla, že již mohu legálně marodit, protože migréna byla u nás uznána za chorobu a bylo jí přiděleno číslo diagnózy. Ležela jsem tam šest týdnů a prodělala všemožná vyšetření všemi možnými přístroji. Bylo zjištěno, že jsem naprosto zdravá a tudíž to migréna je.

Zároveň s novou diagnózou se objevily nové léky. Některé na trhu (v lékárnách), jiné v rukou mladých ambiciózních neurologů pro klinické testování. Jako zdravá (jak bylo prokázáno na vyšetřeních) mladá žena s tak jasně stanovenou diagnózou jsem byla dosti žádaný pacient pro výzkum nových léků. Byly to zážitky, na které nezapomenu, a tak některé uvedu:

MUDr. V. byla nejprve velice milá a vstřícná. Chtěla všechny možné údaje o dosavadní léčbě, dala mi svou přímou telef. linku, aby mi mohla v případě potřeby ihned pomoci a abych se mohla objednávat přímo u ní. Bylo to fajn. Asi po třech měsících mi nabídla, že bych se mohla účastnit výzkumu nového léku. Ráda jsem přijala a po celou dobu výzkumu jsem se těšila přízni své lékařky, což mi dávalo velké naděje. Výzkum byl u konce, doktorka mi poděkovala, řekla mi, abych se k ní na další kontrolu objednala přes kartotéku. V kartotéce mi řekli, že MUDr. V. neobjednává, protože odjíždí na stáž do USA nejméně na rok. Nikomu mě jako pacienta nepředala, byla jsem bez neurologa a opět bez naděje.

MUDr. M. byla přísná, ale řekla, že léčit se dá vše, chce to čas. Ulevovala mi převážně pomocí kapaček ambulantně (ráno na kapačce a celý den, dva i tři se daly přežít sice neaktivně, ale bez bolestí). K tomu zkoušela vždy nějaký čas ordinovat různé kapky, tablety,… Vše jsem poslušně užívala, jen psychofarmaka jsem asi 16 let odmítala. Po třech letech mi řekla, že už pro mě nemůže nic udělat, že potřebuji nutně psychiatrickou léčbu a že mě objednala k dobré psychiatričce (MUDr. T.). Zatím ambulantně s tím, že pokud ale budu vzdorovat léčbě, jistě skončím na lůžkovém oddělení.

MUDr T. opakovaně prohlašovala, že jsem naprosto nemožná, neschopná a za vše si mohu sama. Byla jsem přesvědčená o tom, že to tak není. Po třetí návštěvě jsem k ní už nešla a hledala jiné cesty.

MUDr. G. – 7 let léčby různými prostředky (tablety, injekce, nosní spreje – na akutní záchvaty i profylakticky), účast ve výzkumu. Se mnou a Dr. G. byl natočen také televizní pořad Diagnóza (při natáčení jsem hned nepoznala, že to byl pořad reklamní). Moje úloha byla u konce, hned po odvysílání pořadu už na mě neměla čas. Kontroly po třech až čtyřech měsících, návštěva max. 20 minut. Pokud jsem nemohla přijít (z důvodu akutního záchvatu), dostala jsem další termín až za tři měsíce.

Já i moje rodina jsme hledali po celá ta léta různé druhy a způsoby pomoci i jinde – u léčitelů, bylinkářů, masérů, duchovních terapeutů, v knihách, pomocí akupunktury, akupresury, hlubinné abreaktivní psychoterapie, homeopatie, proutků, kyvadla, bylin, reiki, různých typů masáží, meditace, jógy, reflexní diagnostiky, čištění čaker, kamenů, kaštanů, drátku, magnetického srdce, magických cedulek …, ale marně.

Až v roce 2009 jsem udělala první krok k tomu, aby se mohl stát zázrak – přihlásila jsem se na masérský kurz. To bylo něco, co vůbec nezapadalo do mého dosavadního života. Vlastně se dodnes divím, co mě to napadlo. Na kurzu nás učil terapeut R. Z. a já jsem ho poprosila o pomoc s migrénou. Proč, ani nevím, prostě to tak asi mělo být. Právě on mi doporučil, abych se obrátila o pomoc k paní Wenkeové. Ihned ji kontaktoval a já jsem dostala termín návštěvy 1. 12. 2009.

Celý listopad mi bylo velmi špatně, záchvat střídal záchvat. Chodila jsem 4 x týdně na kapačky, ale přesto jsem se cítila zle. Dne 1.12. ráno jsem byla také na kapačce, pak v práci a pak doma. Byla jsem tak unavená, vyčerpaná a celá bolavá, že jsem se jen z posledních sil přinutila k tomu, abych jela za paní Wenkeovou. Netušila jsem, že jsem tak blízko zázraku, který ten den zažiji. Po krátkém úvodním povídání mi paní Wenkeová řekla, abych se položila. Moc se mi nechtělo, byla jsem přesvědčená, že už nevstanu – tak špatně jsem se cítila. Když mi po nějaké chvíli paní Wenkeová řekla, abych vstala a šla se k ní posadit, začala jsem říkat: ‚No, to nevím, jak se mi to povede, jestli se vůbec … ‚. Ale to už jsem stála na zemi! Vyskočila jsem jako rybička, nic mě nebolelo a byla jsem plná radostného pocitu.

Od toho dne jsem již neměla žádný lék, nebyla jsem na kapačce, nebyla jsem u neurologa. Nemám migrénu! Nemám migrénu! Stal se zázrak – já nemám po 30-ti letech migrénu! Učím se žít bez migrény. Potýkám se s problémy spojenými se závislostí na lécích. Také se musím naučit pečovat o sebe pomocí sportu. Mám pocit, že mi je 14 let, hledám se. Vystrkuji růžky z ulity. Všechno pozoruji jinýma očima. Ve 44 letech hledám odvahu pustit se do života. Radostný pocit, který mám v duši od 1. prosince loňského roku, mi v tom jistě pomáhá. Také lidičky v mém okolí mi vydatně pomáhají a radují se spolu se mnou. Moc jim to přeji. Většina z nich si prožila vedle mě spoustu chvil, kdy byli zoufalí, že mi nemůžou pomoci, kdy byli nešťastní, že jsou bezmocnými pozorovateli mého utrpení.

Paní Wenkeová je mi stále ku pomoci. Taky Bůh, Ježíš a andělé, ke kterým se modlím. Stejně tak jako v předchozím textu není popsáno vše, ani zázrak jsem nepopsala celý, v celé své velikosti a síle. Ani moje radost zde není popsána úplně. O poděkování a vděku se také nemohu rozepsat, protože bych s tím mohla sotva kdy přestat. Proto jen takto: Děkuji za vysvobození, jsem neskonale vděčná a prosím – ať to trvá věčně. Můj dík a vděk budou navždy spojené se zázrakem, který jsem zažila.“

Lenka Ballková